Er was al eens een voorschot op genomen door CBP voorzitter Kohnstamm: “We gaan onderzoeken of het EPD op regionaal niveau veilig is. We hebben sterk de neiging om te denken dat het daar niet goed geregeld is”. En ja hoor, dat schot voor de boeg klopte. Bij de huisartsenpost Gorinchem en het regionale schakelpunt SPITZ Midden Holland constateert het CBP handelen in strijd met de wet op de bescherming persoonsgegevens. Zo is de patiënt niet altijd geïnformeerd over opname in de regionale EPDs en wordt niet gecontroleerd of er sprake is van een behandelrelatie tussen arts en patiënt, hoewel raadplegingen wel worden gelogd. De bevindingen voor SPITZ lijken nog wat ernstiger, doordat in potentie veel meer dan alleen aan de huisartsenpost verbonden medewerkers inzage in gegevens kunnen hebben.
Maar is dit nu heel schokkend nieuws? Voor de meeste ICT-ers in de zorg waarschijnlijk niet. Ik heb jaren terug gewerkt aan een vergelijkbaar project en veel tijd en energie ging toen zitten in maatregelen om patiënten te informeren, het veilig regelen van toegang en het loggen van informatie. Geen makkelijke materie, vooral ook omdat er in de praktijk gewoon consessies gedaan moeten worden, niet in de laatste plaats omdat het gewoon te duur is om het allemaal “netjes” te regelen. Zo is het eenvoudiger en goedkoper iedere huisarts een poster te sturen met daarop de mededeling dat men in een regionaal EPD zit, dan elke patiënt persoonlijk op de hoogte te brengen per brief. Voor patiënten uit voornoemde regio’s is het misschien wel even schrikken.
Betekent dit nu dat we de regionale EPD’s – waar de neezeggers in de EPD discussie opnieuw voor pleiten – op de vuilnisbelt kunnen? Afgezien van het feit dat vele regio’s en vele huisartsen (en de meeste apotheken) al op een dergelijk dossier zijn aangesloten zou ik zeggen: juist niet. Dit onderzoek is alleen maar goed en geeft duidelijk aan waar vooral huisartsenposten en dienstapotheken (toch vaak de spil van wat we nu regionale EPD’s noemen) meer aandacht aan moeten schenken. Het zijn geen tekortkomingen van systemen, architectuur, of het regionale niveau, maar van de organisaties eromheen. Deze zullen maatregelen moeten treffen. Als het landelijk EPD straks in bedrijf is, zullen dezelfde vragen over toegang en (controle op) logging moeten worden gesteld.
Het is ook om gek van te worden: de ene week wordt verkondigd dat 37% van de patiënten tegen het EPD zouden zijn, daarna blijken de artsen er weinig vertrouwen in te hebben en gisteren meldde het NPCF op basis van TNS-Nipo onderzoek dat de bevolking er juist vóór zouden zijn. Om van Kooten eens te citeren: wie Joost heet mag het zeggen.
Op allerlei manieren wordt op het web het TNS-Nipo onderzoek onderuit geschoffeld. De opdrachtgever zou partijdig zijn, het onderzoek niet representatief en de conclusies zeer discutabel. Dat zou je ook van het Maurice de Hond onderzoek kunnen vinden, maar helaas kan ik daar niets (onderzoeksverantwoording?) op het web over terugvinden, behalve dan dat het ging om ongeveer dezelfde hoeveelheid mensen (ca. 1300) die is onderzocht. Wat ik zelf vreemd vind, is dat eerst wordt geconstateerd dat driekwart van de ondervraagden nog nooit van het EPD hebben gehoord, en dat na een aantal vragen en het geven van informatie de conclusie luidt: “Grote meerderheid denkt dat door de invoering van het EPD de kwaliteit van de medische zorg zal verbeteren”. Maar dat is pas zo nadat men is voorgelicht over het EPD, wat nog ingevoerd moet worden. Bijzonder. Hoe objectief is dit soort onderzoek eigenlijk? Wat had de NPCF gedaan als de Nederlander (c.q. het kleine percentage dat is ondervraagd) zich in dit onderzoek massaal tégen het EPD had gekeerd? Waarom niet een echt onafhankelijk onderzoek?
Overigens zal dit zeker niet het laatste onderzoek zijn wat over ons wordt uitgestort. Zo heeft de NPCF een EPD meldactie, die loopt tot 5 juni, waar ook ongetwijfeld resultaten uit naar boven zullen komen, zie alhier. Of was dat dit onderzoek al? En het comité Wake Up organiseert een onderzoek onder patiënten via de huisartsenpraktijk. Aan de patiëntenbrief te zien is het de vraag of dat wel een objectief onderzoek zal worden…
Ik kwam een filmpje over het EPD in het Kantonees tegen. Naar blijkt is een EPD voorlichtingsfilm in maar liefst dertien talen beschikbaar (waaronder ook Maleis, Hindi en Javaans). De plaatser van het filmpje heeft ook een website, www.patientendossier.eu. Het oogt bijna als een overheidssite, maar dat is het voor zover ik kan zien niet. De moderator is “Ton”. Niet duidelijk is van welke organisatie Ton is, maar de site oogt fris en informatief. Er is een overzicht van EPD nieuws en veel voorlichtingsmateriaal.
Het bloggen vlot maar niet echt. Er gebeurt zat in de wereld van het landelijke EPD, daar ligt het niet aan. Nee, het zal ermee te maken hebben dat het Twitteren nu wat beter past. Kost niet zoveel tijd, is laagdrempelig en de laatste tijd komen er steeds meer mensen op die manier online. Niet iedereen weet hoe je moet bloggen, maar Twitteren – in feite microbloggen, je hebt maar 140 tekens per bericht – kan in feite iedereen. Nog steeds is het me niet helder wat er nu precies zo leuk of wat er zo nuttig aan is. Maar dat geeft niks, dat is wel vaker zo met nieuwe (…) ontwikkelingen. In tegenstelling tot andere nieuwe overhypte dingen (kent u Second Life nog?) is dit wel een blijvertje, althans, voor mij. En het komt me ook wel goed uit, in deze vakantie. Mijn tweets (berichten via Twitter) kun je eenvoudig hier volgen.
Het is een tijdje stil geweest op mijn blog. Natuurlijk druk zoals iedereen, maar in dit geval had het nog een extra (goede) reden. Een paar weken terug heb ik besloten mijn huidige werkgever na ruim 10 jaar te verlaten. Op 1 juni ga ik van start bij het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) op de sectie automatisering. Een pittige beslissing kan ik wel zeggen. In de (zorg) ICT is het niet gebruikelijk dat je zo lang ergens zit, maar het werd tijd om verder te gaan. Ik maak een mooie stap. Het NHG houdt zich onder meer bezig met het ontwikkelen van visie, standaarden, protocollen en producten op het gebied van huisartsenautomatisering. Onderwerpen en activiteiten die mijn interesse hebben. Wat ik precies zal gaan doen blijkt ongetwijfeld de komende maanden, en hopelijk kan ik er hier op dit blog over schrijven. Of ik ook andere (EPD) ontwikkelingen kan blijven volgen en er hier over publiceer weet ik nog niet. We gaan het zien de komende tijd…
Toch wel een historisch moment vandaag: de EPD wet is vandaag in de Tweede Kamer aangenomen. Niet erg verrassend, maar wel bijzonder. Na heel veel jaar praten en vooral het laatste half jaar ook veel politieke aandacht is er dan nu eindelijk wetgeving. Daarvoor moest Klink dan wel tegemoet komen aan flink wat bezwaren. Zo is de invoering nog niet direct verplicht, is er geen big-bang scenario waarin iedereen moet aansluiten en mogen hackers nog even los gaan op de hele EPD keten. En natuurlijk hebben straks patiënten ook inzage in hun dossier. Zonder cynisch te zijn: het is een stap in de goede richting. Je kunt discussiëren over een hoop zaken, maar het gaat wel de goeie kant op. Hopelijk blijven we met zijn allen positief-kritisch over het EPD. Nu alleen nog even invoeren
Minister Klink beschrijft zelf hoe je het EPD moet hacken:
Mocht iemand er dus in slagen een UZI-pas te ontvreemden en ook de beschikking te hebben over de pincode van de pashouder, dan is er feitelijk sprake van identiteitsdiefstal. Om misbruik van de pas en de pincode te kunnen maken is bovendien toegang tot een GBZ noodzakelijk. Voorts moet de rechtmatige eigenaar verzuimen de pas onmiddellijk in te trekken. Het misbruik van de pas wordt gelogd onder de naam van de rechtmatige eigenaar van de pas. Bij inzage zal dit de patiënt opvallen. Bovenstaande waarborgen bevorderen mijn inziens een goed gebruik van het EPD. Mocht iemand er desondanks in slagen op deze wijze misbruik te maken van het EPD, dan ben ik voorstander van forse sancties, waaronder het strafrecht.
Niets is 100% te beveiligen, maar deze opsomming klinkt als een forse barrière waar hackers niet zomaar doorheen hobbelen. Hoewel, het risico op lekken in deze hele keten wordt wel groter als het gebruik ook toeneemt. Vroeger was het allemaal veel simpeler. Zo was er jaren terug een huisartseninformatiesysteem dat via inbellen (gewoon een modem dat opnam) bereikbaar was voor de buitenwereld. Heel handig voor beheer/onderhoud op afstand en thuiswerkers. Nog handiger was dat ieder systeem op dezelfde manier beveiligd was én dezelfde dienstingang bevatte, zodat je er altijd in kon, zelfs al wist zelfs de praktijk het wachtwoord niet meer. Die achterdeur zit er bij het LSP vast niet meer in.
Vandaag is de site Medpedia “live” gegaan. De site is een soort medische Wikipedia, met een belangrijk verschil. Auteurs zijn uitsluitend medische professionals en er vindt redactie plaats op de teksten op de site. In eerste instantie richt men zich op het vullen van de Wiki, maar daarna wil men ook werken aan een online adresboek voor zorgverleners en communities voor zorgverleners en patiënten. Gerenommeerde instituten als de Harvard Medical School en Stanford werken mee. Gaat dit in Nederland ook navolging krijgen?
Dit filmpje en het bijbehorende script (man belt pizzeria die meer van hem weet dan hij denkt) kwam ik vandaag tegen. Ik laat even in het midden hoe realistisch het allemaal is, maar wel knap gedaan. En passant komt het EPD ook nog even langs. Een NL variant circuleert overigens ook op het web.
In allerlei opzichten was het een woelige week. Veel zorg en ICT nieuws c.q. nieuwtjes. Komende week staat de zogenaamde re- en dupliek in het kamerdebat over het EPD gepland. Kamerlid Zijlstra (VVD) probeert te doen wat VWS kennelijk nog niet lukte: uitleggen waarom het EPD er moet komen. Hoewel hij nog niet zo lang geleden (en wat langer geleden ook) heel kritisch was, komen er nu allemaal argumenten naar voren die we al vaker hebben gehoord en die je gerust met een korrel(tje) zout mag nemen.
Dat het EPD er gaat komen geloof ik zeker, maar het tempo waarin en de manier waarop zou wel eens anders kunnen zijn dan nu bedacht. Pharmapartners was deze week in het nieuws met de mededeling dat ze aan gaan sluiten op het LSP. Niet lang daarna kwamen daar wel een paar kanttekeningen bij. Klakkeloos uitvoeren wat in Den Haag is bedacht is niet aan de orde. Zo is het goed om de regio als basis te nemen, zitten er nog teveel fouten in standaarden en eisen en moet er draagvlak zijn in de praktijk. Bovendien moeten er lessen worden geleerd uit de dagelijkse praktijk, bijvoorbeeld in lopende pilots. Dat is natuurlijk al gaande, maar er is zachtjes gezegd wat twijfel over de kwaliteit van de pilots en de rapportage daarvan. Deze week meldde Qure dat zij een WOB procedure in gang zetten om de communicatie tussen adviesbureau Plexus en VWS over die rapporten boven tafel te krijgen. Niet geheel onterecht. Arts Jongejan signaleert bijvoorbeeld dat er voor minister Klink ongunstige informatie uit de rapporten is gehouden. Zo wordt er gesuggereerd dat de resultaten uit de praktijk positief zijn, terwijl een evaluatierapport voor het gebruik in de regio Rijnmond ontbreekt. Oeps…
In Nederland wordt er niet echt een harde strijd geleverd over privacy en het EPD. Er wordt wel veel over gesproken en er zijn ook veel zorgen, maar het is anders in de VS. Terwijl de consumentenbond hier privacy spelregels formuleert (was daar het CBP niet voor bedoeld), strijdt men daar fel voor bescherming van de privacy binnen het EPD. Het is ook een andere situatie, natuurlijk. Men is daar al iets verder (in positieve dan wel negatieve zin). Wat dacht je van WebPAX? Een site waar je medische films zoals echo’s en scans kunt uploaden en bekijken. Het heeft iets raars: hier heb je bijvoorbeeld echte, bewegende beelden, van een échte baby. Raar, maar ook fascinerend. Youtube, maar dan voor al uw medische filmpjes… What’s next?
Na de conclusie dat invoering van het EPD een half jaar wordt uitgesteld, bleef het eventjes rustig aan het nieuwsfront. Ik had wel meer reactie verwacht, bijvoorbeeld van partijen die heel hard pleitten voor snelle invoering, maar tot gisteren bleef het redelijk stil. Sinds gisteren is de goed nieuws show weer op stoom. De EMD pilots bleken, zo concludeert Plexus, succesvol en er zijn geen belemmeringen voor landelijke uitrol. Al denken anderen daar anders over. In een reactie op ICTZorg.com kraakt voormalig huisarts en inmiddels fervent EPD-watcher Jongejan harde noten: “Ceci n’est pas une rapport“. Verder zijn de verwachtingen over aansluiting op het LSP een beetje bijgesteld. Was het eerst nog 80 tot 90 procent , nu rept VWS over aansluiting van de helft van de zorgverleners dit jaar. We gaan het zien. Heel positief is dat Pharmapartners, marktleider in de apotheek- en huisartsenmarkt, nu “overstag” is. In 2010 worden hun klanten ook op het LSP aangesloten. Ondertussen vraag ik me af waar die Google Maps mashup blijft van aansluitingen op het LSP. Dat zoekt (en telt) wel zo makkelijk. Misschien een ideetje voor infoepd.nl?
P.S. Geachte heer Jongejan: interesse om hier als gastblogger te publiceren?
“U kunt wel gaan”. Gevleugelde en ironische woorden van een van mijn oude werkgevers (helaas heeft de uitspraak nu een heel andere lading gekregen). Klink mag ook gaan en wel van de Stichting de Vrije Huisarts. De club maakte al de website EPD Nee en verzet zich heftig tegen invoering van het EPD. In, opnieuw, het NRC stelt voorzitter Rob Schonck dat minister Klink zijn geloofwaardigheid heeft verloren. Het EPD wordt uitgesteld, en dus…
Een minister die, in weerwil van deskundigenadviezen uit zo diverse gremia en met zijn rug naar het veld, aanvankelijk met volle kracht zijn zin doordrijft en nu bakzeil moet halen in de Tweede Kamer is niet langer geloofwaardig. De Kamer en de burgers zijn door deze minister foutief voorgelicht. Het EPD komt er niet in september. Het zou Klink sieren zijn consequenties hieruit te trekken.
Het Deventer Ziekenhuis is afgelopen jaar verhuisd naar een nieuwe locatie. En ik weet het, het is vast al eens eerder gedaan, maar ik had het bij ziekenhuizen nog niet gezien. Een redelijk uitgebreide digitale 360 graden tour door de nieuwe omgeving. En niet alleen de buitenkant, maar ook behandelkamers, de OK en een CT scanner. Bijzonder mooi gedaan.
De verplichte invoering van het elektronisch patiëntendossier (epd) wordt uitgesteld omdat veel zorginformatiesystemen nog niet voldoen aan de beveiligingseisen. Dat zegt minister Klink tijdens een debat in de Tweede Kamer. Hij wil het epd pas verplichtstellen als zorgverleners de beveiliging op orde hebben. Dat is naar schatting begin 2010.
Boereboom (directeur generaal VWS) baseert zijn vertrouwen dat het goed komt met het landelijk EPD op het feit dat alle ict-leveranciers, op PharmaPartners na, gekwalificeerd zijn voor aansluiting op het LSP.
Het is een tijdje stil geweest op mijn blog. Natuurlijk druk zoals iedereen, maar in dit geval had het nog een extra (goede) reden. Een paar weken terug heb ik besloten mijn huidige werkgever na ruim 10 jaar te verlaten. Op 1 juni ga ik van start bij het 
