Wie Joost heet…

Het is ook om gek van te worden: de ene week wordt verkondigd dat 37% van de patiënten tegen het EPD zouden zijn, daarna blijken de artsen er weinig vertrouwen in te hebben en gisteren meldde het NPCF op basis van TNS-Nipo onderzoek dat de bevolking er juist vóór zouden zijn. Om van Kooten eens te citeren: wie Joost heet mag het zeggen.

Op allerlei manieren wordt op het web het TNS-Nipo onderzoek onderuit geschoffeld. De opdrachtgever zou partijdig zijn, het onderzoek niet representatief en de conclusies zeer discutabel. Dat zou je ook van het Maurice de Hond onderzoek kunnen vinden, maar helaas kan ik daar niets (onderzoeksverantwoording?) op het web over terugvinden, behalve dan dat het ging om ongeveer dezelfde hoeveelheid mensen (ca. 1300) die is onderzocht. Wat ik zelf vreemd vind, is dat eerst wordt geconstateerd dat driekwart van de ondervraagden nog nooit van het EPD hebben gehoord, en dat na een aantal vragen en het geven van informatie de conclusie luidt: “Grote meerderheid denkt dat door de invoering van het EPD de kwaliteit van de medische zorg zal verbeteren”. Maar dat is pas zo nadat men is voorgelicht over het EPD, wat nog ingevoerd moet worden. Bijzonder. Hoe objectief is dit soort onderzoek eigenlijk? Wat had de NPCF gedaan als de Nederlander (c.q. het kleine percentage dat is ondervraagd) zich in dit onderzoek massaal tégen het EPD had gekeerd? Waarom niet een echt onafhankelijk onderzoek?

Overigens zal dit zeker niet het laatste onderzoek zijn wat over ons wordt uitgestort. Zo heeft de NPCF een EPD meldactie, die loopt tot 5 juni, waar ook ongetwijfeld resultaten uit naar boven zullen komen, zie alhier. Of was dat dit onderzoek al? En het comité Wake Up organiseert een onderzoek onder patiënten via de huisartsenpraktijk. Aan de patiëntenbrief te zien is het de vraag of dat wel een objectief onderzoek zal worden…

PatientServiceCode

Via een inkomende link kwam ik op de weblog van Ir. Oosters, o.a. werkzaam bij Deloitte. Hij heeft een aanzet gedaan voor de zogenaamde PatientServiceCode. Deze is geïnspireerd op de vorig jaar geïntroduceerde BurgerServiceCode. Deze gedragscode beschrijft puntsgewijs de normen waaraan de digitale relatie tussen burger en overheid moet voldoen. Je zou de digitale relatie tussen zorgverlener en patiënt (of cliënt zo je wilt) ook van zo’n gedragscode kunnen voorzien. Ik ben benieuwd waar de auteur verder mee komt. Zelf denk ik dat de tien normen uit de BurgerServiceCode bijna allemaal te vertalen zijn naar de digitale relatie patiënt/zorgverlener. Wat het nut ervan is? Het is momenteel bon ton om over EPD’s dingen te roepen, maar dat gaat vaak heel negatief. D.w.z. de plannen van de overheid worden afgekeurd, bekritiseerd (ook hier) en daar staan niet heel veel alternatieve inzichten tegenover. Het zou goed zijn, zoals op sommige plaatsen wel gebeurt, de moderne, digitale relatie patiënt/zorgverlener als startpunt te nemen. Van daaruit kan dan bekeken worden waaruit die relatie zou moeten bestaan. Volgens patiënt én zorgverlener.

De onderbuik spreekt

Door de brede media aandacht voor de EPD brief stromen de reacties van “gewone” burgers binnen op allerlei Internet sites en blogs. Dat is smullen. De meeste reacties vallen in de categorie BIG BROTHER IS WATCHING YOU en slechts een enkeling in de categorie HET ZOU EENS TIJD WORDEN. Een paar van de mooiste reacties, inclusief zeer originele en gedurfde argumentatie, nu eens niet uit het veld, maar van de straat. N.B. de spelfouten zijn voor rekening van de auteurs.

• Prima werk van Klink !!!!!Alleen had er misschien ook gelijk een donor codicil bijgevoegd kunnen worden
• Dat wordt dus bezwaar maken.Alles wat de roverheid van mij wil, daar word ik slechter van.En het kwijtraken van privacy gevoelige gegevens zijn ambtenaartjes kampioen in, dus niet doen!
• Rare man. Voor echt belangrijke zaken zoals het doneren van organen bedenkt dit ei: NEE, tenzij, maar voor ambtelijk geneuzel in de marge kiest het: JA, tenzij. 
• Weer zo,n egotripper die zijn eigen weg gaat.ZORG EERST EENS DAT ALLE ANDERE ZORG WERKT ZOALS HET HOORT .
• Treurig dat dit nu pas bestaat eigenlijk. Zijn er nog meer hedendaagse uitvindingen onbekend gebleven bij dat Crocksdragende tuig?
• Geweaun parallel aan de reguliere behandeling een gebedsgenezer inschakelen.Verder een hardcopy op je buik laten tatoeëren, en wie weet, misschien is het leven wel hartstikke veel leuker na de geslachtsoperatie die eigenlijk een blinde darm had moeten zijn…
• ‘Het ministerie vindt dat het systeem aan de hoogste veiligheidseisen voldoet.’ Dat kan het ministerie best vinden, maar wij hebben een onderzoek gedaan via de Erasmus Universiteit en daar bleek dus uit dat het systeem vol gaten zit.
• we worden wéér belazerd!
• Waarom bezwaar aantekenen over iets wat pas over 2 jaar is?
• We kunnen ook gaan doemdenken, maar dan schiet het nooit op.
• quote: ”Straks breekt over een half jaar de pleuris uit. Wat dan?“
  Goed gekozen uitspraak. .
  Als de pleuris uitbreekt is zo’n EPD juist superhandig.
• quote: “Staat er ook bij hoeveel ons dit allemaal gaat kosten?“
  Omgeveer 18 miljoen postzegels om mee te beginnen.
• Ik wil bij deze graag, al voor het ontvangen van de brief, bezwaar maken aangezien ik geen enkel vertrouwen heb in werkelijk alles wat dit incapabele kabinet verzint.

Geest uit de fles?

Het was een kwestie van tijd, na alle artikelen en opinies in de bladen is het dan nu ook voorpaginanieuws. Het Algemeen Dagblad meldt vandaag prominent op de voorpagina: Digitaal dossier patiënt is onverantwoord. Het artikel citeert met name LHV vicevoorzitter Paul Habets, die wijst op de onhaalbare datum van invoering, de beperkte pilot(s) en de patiëntveiligheid. De geest is dus uit de fles, dit zal niet bepaald bevorderlijk zijn voor de voortgang van een en ander. Gaat alles nu vertraagd worden? Of krijgen de huisartsen er toch nog een grotere zak geld bij (men wil 200+ miljoen, 30+ miljoen is beloofd)? Of wordt de zwarte piet nu richting die beroepsgroep gespeeld en krijgt men de inspectie op bezoek? Al eerder kregen de apotheken het zwaar te verduren. Spannende tijden…

Denkfouten en verwachtingsmanagement

Door de recente discussie over nut en noodzaak van het EPD versus Google Health en andere PHRs voelt NICTIZ de drang om hier krachtig over in de verdediging te gaan. Al eerder berichtte NICTIZ over Google Health, vandaag publiceerde Computable een gesprek met NICTIZ directeur Gert-Jan van Boven over de materie. De boodschap is duidelijk: Google Health is geen vervanging voor het landelijke EPD. Dit zou een denkfout zijn. Hij benadrukt vooral dat de onderwerpen standaardisatie, beveiliging en koppeling van gegevens niet met een PHR opgelost zijn. Om Google Health serieus in te kunnen zetten moeten eerst de digitale dossiers van de zorgverleners op orde zijn. Hij heeft natuurlijk een punt, maar de discussie gaat nu niet alleen maar om technische c.q. inhoudelijke argumenten, maar ook om politieke en strategische afwegingen. In het stuk doet van Boven nog wel even aan duidelijk verwachtingsmanagement:

Maar het Nictiz schat dat het nog zeker tien jaar kan duren voordat alle medische informatie voor patiënten beschikbaar is. Dat komt mede doordat het tempo van de digitalisering van patiëntengegevens bij de verschillende zorgverleners, vooral bij ziekenhuizen nog niet op orde is. Daarbij zijn vragen over beveiliging en beperkingen van de mogelijkheid van patiënten om gegevens aan te passen de grootste uitdagingen.

Update: de niet bepaald vrolijke boodschap wordt nog eens onderstreept met een vervolgartikel in Computable.

De EPD patiëntenfolder

Als gezegd zou ik ook nog die patiëntenfolder die eind dit jaar wordt verspreid bekijken. Het is een folder die overduidelijk voor een breed publiek is geschreven: weer kort, krachtig en duidelijk. Natuurlijk is er wel wat aan op te merken, maar niet veel. De informatie is vooral een toelichting en op sommige punten een aanvulling op wat er in de brief staat. Een paar opvallende zaken.

 

• In de folder wordt niet gemeld dat in spoedeisende/acute situaties de toestemming van een patiënt niet nodig is.
• Net als in de brief wordt ook in de folder niet exact gemeld welke gegevens uitgewisseld gaan worden. Het blijft toch wat vaag: “medische gegevens die nodig zijn om u goed te helpen”. Praktisch gezien gaat het om je medicatie en een samenvatting van het huisartsendossier.
• “Zorgverzekeraars of werkgevers hebben geen toegang tot het EPD” staat er. Maar de bedrijfsarts dan?
• Het fictieve voorbeeld is niet zo heel sterk. De waarnemend arts ziet via het EPD dat de patiënte (mevrouw van Velzen) allergisch is voor penicilline. De dame in kwestie zit tegenover haar. Dat kan ze dan toch ook zelf vertellen? Zou ik wel doen als mij iets werd voorgeschreven waarvoor ik allergisch ben…

Vandaag werd ik in het ziekenhuis weer even met mijn neus op de kille feiten gedrukt. De KNO arts had aan de kinderarts niet teruggekoppeld wat zijn bevindingen waren. Oh nee, toch wel! Ze bladerde in het handgeschreven dossier en trof daar de hiërogliefen aan van haar collega. Met enige moeite kon ze ontcijferen wat er stond. We hebben nog een hele lange weg te gaan. Van een zin als “U hoeft niet steeds opnieuw te vertellen wat al in uw medisch dossier staat” uit de folder, zou je dan een beetje moedeloos worden… Het blijft mensenwerk.

De EPD patiëntenbrief

Zoals ik gisteren schreef staan enkele belangrijke stukken van VWS nu online. Een van de stukken is vooral van belang, omdat daarmee – een brief – alle Nederlanders eind dit jaar worden geïnformeerd over het EPD. Wat staat er grofweg in die brief:

• Algemene info over het EPD (waarom, wat, wanneer)
• Hoe kan je bezwaar tegen gegevensuitwisseling maken?
• Waar vind je meer info?

De brief is kort, krachtig en op het eerste gezicht heel duidelijk. Laat ik vooropstellen dat ik niet van plan ben om de brief af te kraken. Ik ben betrokken geweest bij diverse trajecten/projecten rond elektronische gegevensuitwisseling en ik weet hoe complex dit soort zaken kunnen zijn. Goede voorlichting over een belangrijk onderwerp als dit is dan ook essentieel. Daarom benoem ik een paar opvallende zaken/vragen die ik zie bij de brief.

• De brief wordt verzonden vanuit VWS “aan de bewoners van dit adres”. Zo’n brief zal in veel gevallen verdwijnen in de oud papier bak. VWS is voor veel mensen ver van hun bed en – hoewel logistiek veel ingewikkelder – een brief van je eigen huisarts is veel aansprekender.
• In de brief wordt niet beschreven welke gegevens uitgewisseld gaan worden. Er is sprake van “actuele medische gegevens”. Ik heb geen actuele medische gegevens, dus… hoe zit dat dan?
• Mijn huisarts kan mij vertellen wat de gevolgen zijn van het bezwaar maken. Dat kan deze brief me niet uitleggen? Overigens vraag ik me af of mijn huisarts dat kan. Ook als ik vragen heb, kan ik me tot mijn huisarts richten. Ik ben benieuwd of hij al zover is. Misschien is dat dit najaar anders: ik ga het gewoon vragen.
• Ik krijg een persoonlijk bericht als mijn huisarts, apotheek of ziekenhuis ook gegevens gaat uitwisselen. Dat is wel een megaoperatie. Dus behalve deze brief komen er ook nog brieven als straks de specialist(en), de GGZ, de tandarts etc etc mijn gegevens gaan uitwisselen?
• Kan ik ook zien wie mijn gegevens heeft ingekeken en waarom? Hoe regel ik dat?
• Het bezwaarformulier zit nog niet bij de conceptbrief, ik was vooral benieuwd of je nu ook fijnmazig bezwaar kan aantekenen. Bijvoorbeeld: ik wil wel dat de huisartsenpost mijn dossier van mijn eigen huisarts kan zien. Voor de rest niets. Kan dat? 

Misschien dat de antwoorden staan in de folder, dat zou kunnen. Die folder lees ik natuurlijk van A tot Z door… Wordt vervolgd!