Woelig weekje

In allerlei opzichten was het een woelige week. Veel zorg en ICT nieuws c.q. nieuwtjes. Komende week staat de zogenaamde re- en dupliek in het kamerdebat over het EPD gepland. Kamerlid Zijlstra (VVD) probeert te doen wat VWS kennelijk nog niet lukte: uitleggen waarom het EPD er moet komen. Hoewel hij nog niet zo lang geleden (en wat langer geleden ook) heel kritisch was, komen er nu allemaal argumenten naar voren die we al vaker hebben gehoord en die je gerust met een korrel(tje) zout mag nemen.

Dat het EPD er gaat komen geloof ik zeker, maar het tempo waarin en de manier waarop zou wel eens anders kunnen zijn dan nu bedacht. Pharmapartners was deze week in het nieuws met de mededeling dat ze aan gaan sluiten op het LSP. Niet lang daarna kwamen daar wel een paar kanttekeningen bij. Klakkeloos uitvoeren wat in Den Haag is bedacht is niet aan de orde. Zo is het goed om de regio als basis te nemen, zitten er nog teveel fouten in standaarden en eisen en moet er draagvlak zijn in de praktijk. Bovendien moeten er lessen worden geleerd uit de dagelijkse praktijk, bijvoorbeeld in lopende pilots. Dat is natuurlijk al gaande, maar er is zachtjes gezegd wat twijfel over de kwaliteit van de pilots en de rapportage daarvan. Deze week meldde Qure dat zij een WOB procedure in gang zetten om de communicatie tussen adviesbureau Plexus en VWS over die rapporten boven tafel te krijgen. Niet geheel onterecht. Arts Jongejan signaleert bijvoorbeeld dat er voor minister Klink ongunstige informatie uit de rapporten is gehouden. Zo wordt er gesuggereerd dat de resultaten uit de praktijk positief zijn, terwijl een evaluatierapport voor het gebruik in de regio Rijnmond ontbreekt. Oeps…

In Nederland wordt er niet echt een harde strijd geleverd over privacy en het EPD. Er wordt wel veel over gesproken en er zijn ook veel zorgen, maar het is anders in de VS. Terwijl de consumentenbond hier privacy spelregels formuleert (was daar het CBP niet voor bedoeld), strijdt men daar fel voor bescherming van de privacy binnen het EPD. Het is ook een andere situatie, natuurlijk. Men is daar al iets verder (in positieve dan wel negatieve zin). Wat dacht je van WebPAX? Een site waar je medische films zoals echo’s en scans kunt uploaden en bekijken. Het heeft iets raars: hier heb je bijvoorbeeld echte, bewegende beelden, van een échte baby. Raar, maar ook fascinerend. Youtube, maar dan voor al uw medische filmpjes… What’s next?

Oh ja, nog een leuke nieuwe betekenis van de afkorting EPD: Ergerlijke Permanente Debatten…

Klink: U kunt wel gaan!

“U kunt wel gaan”. Gevleugelde en ironische woorden van een van mijn oude werkgevers (helaas heeft de uitspraak nu een heel andere lading gekregen). Klink mag ook gaan en wel van de Stichting de Vrije Huisarts. De club maakte al de website EPD Nee en verzet zich heftig tegen invoering van het EPD. In, opnieuw, het NRC stelt voorzitter Rob Schonck dat minister Klink zijn geloofwaardigheid heeft verloren. Het EPD wordt uitgesteld, en dus…

Een minister die, in weerwil van deskundigenadviezen uit zo diverse gremia en met zijn rug naar het veld, aanvankelijk met volle kracht zijn zin doordrijft en nu bakzeil moet halen in de Tweede Kamer is niet langer geloofwaardig. De Kamer en de burgers zijn door deze minister foutief voorgelicht. Het EPD komt er niet in september. Het zou Klink sieren zijn consequenties hieruit te trekken.

Debat over EPD (deel 2)

As we speak is de Tweede Kamer in debat over het EPD. Live feed is hier te bekijken. Klink beantwoordt nu de verschillende vragen vanuit de Kamer, nadat bekend is geworden dat alles uitgesteld wordt. Reden: zorgverleners hebben hun systemen nog niet op orde. Juist…

SP: een slecht EPD is erger dan geen EPD

De SP schetst in het plenair debat een pittig beeld van het EPD. Geen draagvlak, veel risico’s, kortom, tijd om uit te stellen! Ze pleit voor een regionale strategie en een haalbaarheidsstudie c.q. uitvoeringsstudie. En dan pas verder gaan…

Nu spreekt Omtzigt, die veel meer gaat voor het landelijke EPD en pleit voor goede controle, duidelijke afspraken en strafmaatregelen bij misbruik.

Voordat u stemt

Op de site van tijdschrift Digitaal Bestuur staan vandaag twee posts van Olf Kinhorst (Bureau Keteninformatisering Werk en Inkomen) en Pieter Wisse, beide over het EPD. Het eerste artikel gaat in op de complexiteit van het dossier. Het is niet zo klip en klaar als men soms (ook volksvertegenwoordigers) denkt. Veel adders onder het gras, dus bezint eer ge stemt. De tweede post rekent af met een aantal mythes rondom het hoe/wat/waar van het EPD. Ik ben nog niet in de gelegenheid ze helemaal door te lezen, maar plaats ze wel alvast als mogelijk interessante bijdragen. De site heeft een eigen hoekje voor EPD gerelateerde artikelen, de “EPD blogs”. Jammer dat je daar niet direct op kan reageren. Dat doe ik dan straks wel hier

Update: Je blijkt toch wel te kunnen reageren, dus dat heb ik dan ook gedaan. Beide posts zijn interessant, omdat er argumenten naar voren worden gebracht die ik nog niet eerder ben tegengekomen in de discussies. Het kan heel verfrissend zijn als relatieve buitenstaanders dit soort onderwerpen bespreken. Een paar opvallende punten uit de artikelen:

• Marktwerking in de zorg bedreigt het EPD. Citaat: “Wie meent nu wèrkelijk dat concurrenten zonder voorbehoud informatie delen waarop zij èlk hun concurrentievoordeel baseren? Oh, vindt u dat hun beroepsethiek borgt dat zorgverleners onbeschroomd aan het EPD mééregistreren? Dat is naïef.“
• Eén EPD voor iedereen verstoort de complexe natuur van zorgrelaties. “Gelet op het vertrouwenskarakter van juist zorgrelaties laat zich dat aardig met een porseleinkast vergelijken. Het ene EPD gaat daar als een olifant doorheen.“
• Wat is dan wel een goed idee? Volgens de auteurs: “Zo is een (virtueel) lokaal/regionaal waarneemdossier voor huisartsen zinvol, zo niet noodzakelijk” en “Expliciet samenhangende informatievoorziening binnen een ziekenhuis(groep) heeft enorme voordelen en lost de vele communicatieproblemen op waar ze daadwerkelijk optreden. Dankzij (betekenis)standaarden kan de ene zorgverlener beter begrijpen wat een andere registreerde“.
• Auteurs schetsen enkele stereotype voordelen van het landelijk EPD en maken daarmee korte metten. Zo wordt vaak aangevoerd dat het EPD ervoor zorgt dat je niet steeds hetzelfde verhaal moet vertellen bij meerdere zorgverleners. Onzin: “Het is zo, met goede redenen, dat een arts nooit blind mag varen op een ander. Hij moet zèlf een oordeel vormen. Een fout maken is menselijk, maar andermans fout herhalen is onvergeeflijk. De arts neemt zeker overwegingen van anderen mee in zijn overweging, maar is èn blijft zelf verantwoordelijk. Een klein detail in een verhaal van de patiënt kan leiden tot een totaal andere diagnose en daaropvolgende behandeling.“
• Een ander voordeel zou zijn het minder uitvoeren van dubbele dus onnodige onderzoeken: “Toegang tot systemen waarin zorgverleners elkaars onderzoeksresultaten kunnen raadplegen, draagt stellig bij aan vermindering van het aantal onderzoeken, al zullen daar nauwelijks kosten mee worden bespaard. Waarom niet? Zorg kost geld en moet betaald worden. Als een ziekenhuis ineens minder geld krijgt omdat een bepaalde handeling minder voor komt, gaan de kosten van de andere handelingen vanzelf omhoog. De financiering van de zorg zit zo ingewikkeld in elkaar, dat kosten en opbrengsten al vele tientallen jaren niets met elkaar gemeen hebben. Daar gaat een EPD geen verandering in brengen. “

Op de artikelen valt ook wel wat af te dingen. Zo lijken de auteurs ervan uit te gaan dat het landelijk EPD één grote verzameling gegevens is, toegankelijk voor (straks) alle zorgverleners. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Het wordt een virtueel dossier, met gegevens die bij de bron blijven en alleen onder strikte voorwaarden benaderbaar (toestemming patient, behandel/zorgrelatie, UZI, BSN etc.). De angst voor informatie-overload lijkt me ook niet echt gegrond. Zo is er bij het waarneemdossier heel duidelijk afgesproken welke (samengevatte) informatie wordt getoond. Alleen relevante gegevens voor een bepaald gebruiksscenario worden beschikbaar gesteld. Dat levert wel weer een ander probleem op overigens: het EPD is alleen geschikt voor de vooraf gedefinieerde gebruiksscenario’s. Als er meer scenario’s komen of – en dat gaat gebeuren – de zorg wordt anders georganiseerd, verandert ook de informatiebehoefte. En dan kan het EPD niet makkelijk meegroeien. Maar dat is een andere discussie. Een laatste citaat wat momenteel wel heel actueel is: “Versimpeling door emotionele reductie is verleidelijk, zeg tegenwoordig maar gerust journalistiek dwingend.“. Dat zien we nu heel duidelijk in alle discussies rondom het EPD. De one-liners lokken weer andere, primaire en ongefilterde reacties uit, wat de discussie bepaald niet ten goede komt.

Verwachtingen managen (reprise)

Ook al eens eerder publiceerde Computable over het EPD. Dit artikel is eigenlijk wel interessant, niet omdat NICTIZ directeur van Boven hier het Nederlandse EPD vergelijkt met Google (…), maar vooral om de positieve boodschap. We hebben het over januari. Januari 2005.

 

• De gegevens van patiënten worden nu op verschillende plekken geregistreerd. Er is daardoor weinig tot geen zicht op de informatie. In de loop van dit jaar komt daar verandering in.
• In Nederland zijn ziekenhuisspecialisten, huisartsen en apotheken voor een groot deel eigen baas. Om die reden is er geen ruimte voor een groot infrastructuurproject dat door de strot van de sector geduwd kan worden.
  Maar dat gaat nu dus eigenlijk wel gebeuren: verplicht bij wet.
• Het College Bescherming Persoonsgegevens heeft dit gebruik van het burgerservicenummer inmiddels goedgekeurd. Op dit moment vindt er voorbereidende wetgeving plaats.
  De wet op het gebruik van het BSN is dit jaar in werking getreden. De CBP was juist zeer kritisch.
• Nictiz wil de aanbesteding van deze opdracht (JvD: tijdelijke LSP) onder de grens van de aanbestedingsregels houden, zodat de tijdelijke voorziening niet wordt opgehouden door de tijdrovende procedure van een officiële Europese aanbesteding.
  Dat is niet helemaal gelukt: het werd een Europese aanbesteding (een hele hete zomer mag ik wel zeggen).
• “Er staat nergens in de wet dat een arts een scalpel moet steriliseren voor hij aan een operatie begint. Toch wordt dat gedaan. Hetzelfde zie je nu met de informatiehuishouding gebeuren in de zorgsector.” (…) Een verplichting van de minister om medische informatie continu beschikbaar te hebben is door deze ontwikkelingen volgens Van Boven dan ook niet nodig.
  Helaas, dat is wel nodig, zo blijkt. Nog steeds een groot deel van de zorgverleners heeft geen GBZ (Goed Beheerd Zorgsysteem) dat voldoet aan alle eisen.
• Het Nictiz-plan voor het virtuele dossier schrijft het gebruik voor van de internationale communicatiestandaard HL7 v3. Veel systemen in de Nederlandse ziekenhuizen gebruiken deze standaard al.
  In 2005 gebruikten ziekenhuizen HL7v2 in overvloed, HL7v3 was toen nog volop in ontwikkeling en niet in de ziekenhuizen in gebruik.
• Ziekenhuizen zijn volgens Van Boven beleidsmatig klaar voor de invoering van een landelijk dossier. Daarnaast valt de invoering technisch erg mee. “De meeste ziekenhuizen beschikken over ruim voldoende netwerkvoorzieningen en hebben internetaansluitingen op diverse punten in het ziekenhuis. Als een arts over een internetaansluiting en een browser beschikt kan hij al toegang krijgen tot de verwijsindex met medische informatie”, aldus Van Boven.

 

Er is een hoop veranderd in de tussentijd. Begrijp me overigens niet verkeerd. Terugkijkend is het makkelijk praten. Ook ik was in januari 2005 een stuk positiever. Ik deed ook mee aan die uiteindelijk wel degelijk Europese aanbesteding en heb mede de term verkeerstoren de wereld ingeholpen. Het zou alleen mooi zijn als de PR eens wat realistischer werd, en er wordt gewezen op wat al bereikt is in plaats van wat er ooit eens gaat komen. Helaas gaat de discussie momenteel steeds meer richting het niveau van een Tweede Kamer scoordebat: veel kreten over en weer, waarbij de nuance en feitelijkheid verder op de achtergrond raakt.

Beatrix spreekt!

Hare majesteit heeft het gezegd.”So it must be true!”

Invoering van het elektronisch patiëntendossier vermindert het aantal medische fouten.

Zorg & ICT in de gelekte Miljoenennota 2009

Zoals traditioneel (waar staat embargo ook alweer voor?) ieder jaar, lekte ook dit keer weer de Miljoenennota uit voor prinsjesdag. De noeste arbeid van Wouter Bos c.s. was al te downloaden via GeenStijl en ook NRC Handelsblad citeerde er alvast uit. De nota is maar liefst 138 pagina’s lang. Natuurlijk is de illegale PDF niet te doorzoeken op tekst, maar een snelle scan levert wel wat zorg/ICT relevante stukjes op. Maar het is wel heel magertjes.

• In 2009 komt op kiesbeter.nl meer objectieve informatie beschikbaar over de kwaliteit van de geleverde zorg in alle sectoren van de gezondheidszorg (o.a. van 24 verschillende aandoeningen)
• Eind 2009 hebben alle ziekenhuizen een Veiligheids Management Systeem ingevoerd

Deze – en andere niet ICT gerelateerde – doelstellingen hangen onder de overkoepelende doelstelling (45) om de kwaliteit in de zorg te verbeteren. Daar wordt niets genoemd over het EPD (terwijl dat toch ook aan diezelfde doelstelling bijdraagt). De Miljoennota is niet de plek om in veel detail en alles wat bijvoorbeeld VWS doet uit te lichten. Dus wellicht morgen meer als de stukken vrijgegeven zijn.

The Round Table

Vandaag om 14:00u (West Europese tijdszone GMT+01:00) gaat het los! Het rondetafelgesprek tussen de vaste Tweede Kamer commissie voor VWS en koepels uit het veld. De vergadering is volgens de Tweede Kamer website openbaar, dus wie niets beters te doen heeft: komt allen komt allen! Spandoeken mee, rotte tomaten c.q. eieren en strijdkreten in de aanslag. De M.E. staat in de zijstraten rondom het Binnenhof niet-provocerend te wachten op wat komen gaat. Let the battle begin!

Je moet het een beetje opleuken nietwaar? Het rondetafel gesprek is mogelijk ook live te volgen, bekijk daarvoor de stream hier.

EPD regels “aangescherpt” (deel 2)

Gelukkig… de originele (kamer)stukken over dit onderwerp zijn nu online. Achtereenvolgens:

• De brief aan de kamer (commentaar volgt)
• De folder zoals deze aan patiënten zal worden verspreid
• En de bijbehorende (concept)brief

Ik ga het eens op mijn gemak lezen.